8 NOVEMBRE
GIORNATA MONDIALE
Hai un dolore continuo all’arto superiore o inferiore e non riesci ad avere una diagnosi precisa?
Le tue estremità sono calde, gonfie e dolenti per gran parte della giornata?
QUESTI POTREBBERO ESSERE SEGNI E SINTOMI DELL’ALGODISTROFIA
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“Esperto Risponde Algodistrofia”
SI-G.U.I.D.A.
Società Italiana per la Gestione Unificata e Interdisciplinare del Dolore muscolo-scheletrico e dell’Algodistrofia
Ortopedici, reumatologi e fisiatri insieme per stimolare la ricerca scientifica, l’attenzione delle Istituzioni e per sensibilizzare la popolazione.
Promuovere la ricerca, le attività culturali e la formazione ma soprattutto fare chiarezza sugli aspetti scientifici e gestionali dei pazienti affetti da dolore muscolo-scheletrico e da Algodistrofia. Sono questi gli obiettivi della neonata “Società Italiana per la Gestione Unificata ed Interdisciplinare del Dolore muscolo-scheletrico e dell’Algodistrofia” (SI-G.U.I.D.A.).
SI-G.U.I.D.A rappresenta la prima Società Scientifica in Italia dedicata a queste problematiche e si caratterizza per il suo approccio interdisciplinare e trasversale tra gli specialisti ortopedici, reumatologi e fisiatri dedicati in prima linea alla gestione delle patologie osteoarticolari. Tutti questi aspetti peculiari, collocano di fatto SI-G.U.I.D.A. come la Società di riferimento per la gestione del dolore muscolo scheletrico e dell’Algodistrofia.
L’Associazione persegue le seguenti finalità:
- Promuovere ricerche attinenti il dolore muscolo-scheletrico e l’algodistrofia;
- Organizzare attività culturali sul dolore muscolo-scheletrico, l’algodistrofia e le patologie di afferenza. In particolare la Società Italiana G.U.I.D.A. si impegna nella promozione e svolgimento dell’attività E.C.M. (Educazione Continua in Medicina) conformi alle direttive ministeriali;
- Collaborare con il Ministero della Salute, Regioni e Aziende Sanitarie, organismi e istituzioni pubbliche;
- Promuovere l’attività di aggiornamento professionale e di formazione permanente con programmi annuali di attività formativa E.C.M. nei confronti degli associati;
- Elaborare trial di studio, linee guida in collaborazione con ASSR (Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali) e FISM (Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane), in conformità a quanto espresso nel Decreto Ministeriale del 31 maggio 2004 e alla natura federativa di FISM.
In particolare, a titolo esemplificativo, l’Associazione potrà:
- Organizzare convegni sul dolore muscolo-scheletrico e l’algodistrofia;
- Promuovere corsi di aggiornamento ai clinici sui progressi della ricerca;
- Curare l’aggiornamento di una raccolta bibliografica contenente studi, sperimentazioni, indagini epidemiologiche che abbiano come oggetto il dolore muscolo-scheletrico e l’algodistrofia;
- Curare la pubblicazione dei dati raccolti;
- Promuovere, facilitare e coordinare le relazioni fra quanti, persone fisiche ed istituzioni, siano interessati alla conoscenza del dolore muscolo-scheletrico e l’algodistrofia nei vari aspetti medici e biologici;
- Incentivare e facilitare i contatti fra clinici italiani e stranieri delle varie discipline che studiano il dolore muscolo-scheletrico e l’algodistrofia.
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ALGODISTROFIA
Le tue domande… le nostre risposte
Algodistrofia, perché ricordarsi di questa patologia?
Si tratta di una patologia caratterizzata dall’algo, termine che, in greco, significa dolore e dalla distrofia, ovvero dall’alterazione dei tessuti. Anche se la sua definizione più corretta sarebbe Sindrome Dolorosa Regionale Complessa. Fino a qualche tempo si classificava come malattia rara in quanto sotto diagnosticata o diagnostica tardivamente. La sua incidenza ha confutato la presunta rarità.
Epidemiologia, quante persone colpisce?
L’affinarsi delle metodiche diagnostiche sembra confutare la rarità dell’Algodistrofia, la cui incidenza era stimata 15 anni fa in 26 casi ogni 100.000 persone/anno ma in realtà ritenuta tale in quanto spesso sotto diagnosticata o diagnosticata tardivamente. Dal punto di vista epidemiologico sembra che le donne siano affette dalla sindrome 3 volte più degli uomini con un picco di incidenza nel sesso femminile dopo i 50 anni, poiché spesso conseguente a frattura del radio distale, tipica frattura da fragilità, frequentemente prima manifestazione di una condizione latente di osteoporosi postmenopausale.
Sintomi, sai riconoscerli?
L’Algodistrofia, si manifesta attraverso dolore molto intenso, che colpisce soprattutto mani e caviglie, sproporzionato rispetto allo stimolo doloroso e da Allodinia, ovvero la percezione di dolore a seguito di uno stimolo non doloroso. Questo disturbo si associa ad un’alterazione vasomotoria e ad infiammazione, quindi si manifestano anche rossore o pallore, calore, edema e disturbi trofici”. L’Algodistrofia, dunque, interessa tutti i tessuti: da quello scheletrico a quello muscolare, dai vasi al sottocutaneo fino alla cute. Solitamente fa seguito ad un trauma, come una frattura od una distorsione, che si complica con un’infiammazione a partire dall’osso. Ma le cause scatenanti possono essere le più disparate: talvolta, nella storia del paziente ci sono ad esempio pregressi interventi chirurgici, procedure diagnostiche invasive, o l’uso di alcuni farmaci: alcune volte, non si evidenziano eventi scatenanti.
Come si arriva alla diagnosi?
In genere, il 60% delle diagnosi avviene grazie all’attenta valutazione del medico; talora e a seguito di diverse indagini: radiografia (ma potrebbe non bastare), scintigrafia ossea (mette in evidenza l’alterazione locale del metabolismo osseo) o la risonanza magnetica (può evidenziare un quadro di edema osseo, ovvero anomala presenza di “acqua” all’interno dell’osso). E’ importante una diagnosi puntuale ed un trattamento appropriato per evitare complicanze talora irreversibili come l’atrofia dei tessuti, la rigidità delle articolazioni coinvolte ed osteoporosi focale.
Esiste una terapia?
L’algodistrofia è un esempio perfetto di patologia dolorosa cronica della quale urge la necessità di migliore conoscenza al fine di poterla individuare precocemente e trattarla altrettanto precocemente e in modo appropriato con la terapia farmacologica con Bisfosfonati, in particolare il Neridronato, unico farmaco approvato per la cura di questa malattia. Precocità di diagnosi e di intervento appropriato sono le due colonne portanti per un corretto management di questa patologia così invalidante. La terapia con il Neridronato è l’unica approvata da AIFA, è efficace ed oggi si possono considerare due modalità di somministrazione: endovenosa e intramuscolare. Recenti studi hanno dimostrato che farmaco ad un mese dalla somministrazione ha il medesimo profilo di efficacia qualsiasi sia la modalità di somministrazione. Ovvero in pratica, a parità di dosaggio, non cambia nulla in termini di risposta clinica positiva su funzionalità e controllo del dolore e dell’infiammazione locale, sia che il farmaco venga somministrato per via endovenosa, sia che venga somministrato per via intramuscolare. La terapia endovenosa, l’unica attualmente rimborsata, per l’indispensabile assistenza infermieristica viene generalmente eseguita negli ospedali, con conseguenti problematiche per pazienti sofferenti e spesso impossibilitati a spostarsi; la terapia per via intramuscolare, di cui è attesa indicazione ufficiale da AIFA, potrà essere di grande aiuto e sollievo nell’evitare vere proprie peregrinazioni alla ricerca di un centro ospedaliero disponibile.
Cos’è il Neridronato?
Il Neridronato è un aminobisfosfonato con attività anti-riassorbitiva in grado di determinare la riduzione del turnover osseo: questa proprietà è alla base dell’uso della molecola nell’Osteogenesi Imperfetta e nella malattia ossea di Paget. Nell’Algodistrofia esercita un’azione terapeutica interferendo con le cellule infiammatorie che si accumulano nel sito di malattia. Il Neridronato è l’unico bisfosfonato con indicazione per il trattamento dell’Algodistrofia e ha mostrato un profilo di sicurezza elevato sia nella popolazione adulta che in quella infantile.
Un’alleanza tra medici diversi, per l’algodistrofia
Infine non va dimenticato il tassello fondamentale della diagnosi precoce per la quale è sicuramente necessaria una condivisione delle conoscenze tra clinici di diversa estrazione, dal medico di medicina generale agli specialisti come il fisiatra, il reumatologo, l’ortopedico, l’anestesista o il neurologo che possono avere occasione di trovarsi ad intercettare questa patologia e che devono quindi averne ben presente le caratteristiche cliniche per porre precocemente una diagnosi e per intraprendere tempestivamente un trattamento appropriato. La possibilità di avere una terapia efficace e la disponibilità di una modalità di somministrazione che va incontro alle esigenze dei pazienti pongono ora infatti come un imperativo la necessità che la diagnosi sia fatta il più precocemente possibile. Sappiamo infatti in modo inequivocabile che tanto più la diagnosi è precoce e tanto prima viene iniziato il trattamento, tanto più elevate sono le probabilità di ottenere benefici dalla terapia e magari la guarigione completa della patologia.
Bibliografia di riferimento
- Algodistrofia o sindrome dolorosa regionale complessa di tipo 1 (CRPS-1)
- Gazzetta Ufficiale N° 28 – 4 Febbraio 2014 https://www.gazzettaufficiale.biz/atti/2014/20140028/14A00533.htm
- “The incidence of complex regional pain syndrome: A population-based study”, Pain 129 (2007) 12–20
- Treatment of complex regional pain syndrome type I with neridronate: a randomized, double-blind, placebo-controlled study, Rheumatology. 2013;52:534–542.
- Intramuscular neridronate for the treatment of complex regional pain syndrome type 1: a randomized, double-blind, placebo-controlled study”[1]
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8 NOVEMBRE
Il giorno 8 di novembre si celebra la Giornata Mondiale dell’Algodistrofia
SI-G.U.I.D.A. ha proposto di attivare per l’8 novembre la giornata mondiale dell’algodistrofia, per creare un’occasione per ricordare i problemi e le necessità di pazienti spesso misconosciuti che corrono il rischio di diventare del tutto invisibili.
“Abbiamo attivato questa iniziativa – spiega il Professor Giovanni Iolascon, Direttore Esecutivo di SI-G.U.I.D.A. – per dare un segnale forte a difesa dei pazienti, ma il nostro obiettivo, sarà quello di creare un appuntamento fisso nel tempo, attivando progressivamente in modo ufficiale sia una giornata mondiale sia un mese di sensibilizzazione dedicato all’Algodistrofia, fissandolo a novembre. Questa aspirazione rientra in pieno nella mission della nostra società scientifica, che si prefigge l’obiettivo di contribuire al progresso della conoscenza medico-scientifica dell’Algodistrofia, insieme alla necessità di sensibilizzare i decisori e la comunità tutta sulla patologia affinché vengano forniti ai pazienti tutti gli strumenti più idonei per la prevenzione, la cura e la riabilitazione di questa complessa malattia.”
INIZIATIVE
Numero verde “Esperto Risponde” e “Live Talk” del 23 Novembre
NUMERO VERDE “ESPERTO RISPONDE ALGODISTROFIA”
Fino al 12 novembre il team di esperti reumatologi, ortopedici e fisiatri di SI-G.U.I.D.A. sarà a disposizione dei pazienti per un consulto telefonico gratuito per chiarire dubbi o porre domande su tutti gli aspetti che riguardano l’algodistrofia, dai sintomi alla diagnosi, fino alle terapie disponibili.
LIVE TALK “ALGODISTROFIA, IL PATIENT JOURNEY DAI PRIMI SINTOMI AL TRATTAMENTO”
23 NOVEMBRE 2021
Un dolore cronico che non si riesce a controllare, associato a edema e arrossamento degli arti. Colpisce prevalentemente mani e piedi, spesso a seguito di una frattura. Parliamo dell’algodistrofia, una patologia rara le cui cause non sono ancora pienamente note. Una diagnosi precoce può aiutare nell’impostare cure efficaci che oggi per fortuna ci sono.
Per conoscerla meglio vi invitiamo a partecipare il 23 novembre alle ore 18.00 al live talk “Algodistrofia, il patient journey dai primi sintomi al trattamento” durante il quale esperti della malattia si confronteranno e si addentreranno in questo viaggio complesso che il paziente compie dai primi sintomi al trattamento. #algodistrofia #malattiarara #patientjourney
Il LIVE talk è organizzato dalla società scientifica SI-G.U.I.D.A. (Società Italiana per la Gestione Unificata e Interdisciplinare del Dolore muscolo-scheletrico e dell’Algodistrofia) con il patrocinio di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) e in collaborazione e in attesa di patrocinio di SIOT ( Società italiana di Ortopedia e Traumatologia) e SIMFER (Società italiana di Medicina fisica e riabilitativa).
CONTATTI
Piazza San Uomobono, 30 • 56126 Pisa
Tel. 050 598808 / 541402
Fax 050 0987825
E-mail segreteria@si-guida.it
Web www.aicgroup.it
SOCIETÀ ITALIANA G.U.I.D.A.
Presidente: Umberto Tarantino
Direttore Esecutivo: Giovanni Iolascon
Tel. 050 598808 / 541402
Fax 050 0987825
Web www.si-guida.it